Huilen zonder emotie, ik weet niet wanneer het begon. Na een tijdje raakte ik het verband kwijt tussen fysiek verdriet en de emotionele staat zelf. Ik hoor haar in m’n gedachten en kijk naar de blauwe vink in de tuin waar ze altijd naar zwaaide en lachte. Ik voel een koud windje op een warme dag, zo’n windje dat haar onzichtbaar liet voelen. Ik huil, krijg een brok in m’n keel en ademhalen wordt zwaarder. Ik voel bloed stromen naar mijn hoofd, druk op mijn voorhoofd en ogen. Ik kan niet meer nadenken en heb een doof gevoel. Ik huil, voel niks dan isolatie. Isolatie van de rest van de wereld, van mijn lichaam, van het leven zelf. Waarom kan ik mijn herinneringen aan haar niet verbinden aan mijn gevoel, ze voelen en ervaren in het hier en nu? Normaal begrijp ik hoe ik me voel. Wanneer en waarom ben ik dit begrip kwijt geraakt?

Leeg

Taal is mijn moeders passie, daar was ze goed in. Desondanks geloof ik dat we nooit woorden nodig hadden om te communiceren, zelfs voordat ze haar spraakvermogen verloor. Ik zat nog op de middelbare school toen ze gediagnosticeerd werd met Frontotemporale Dementie (FTD) en was nog jong toen de eerste symptomen daarvan een invloed op ons leven kreeg. De ziekte vermindert iemands vermogen om woorden te formuleren en begrijpen. Het verandert je sociale en persoonlijke gedrag, manipuleert herinneringen (maar doet deze niet vergeten) en vermindert het vermogen om zelfs de simpelste activiteiten uit te voeren, zoals het strikken van je veters of het gebruik van bestek. FTD corrumpeert de ziel in die mate dat zelfs een moeder compleet apathisch wordt tegenover haar kinderen. Het sloopt iemands waardigheid, met lege blikken en verwarring als gevolg.

Mijn adolescentie vond plaats in een huis waar ziekte overwon. De spanning thuis was om te snijden, vanaf het moment dat je de voordeur open deed. Ik ervoer normale tienerproblemen op school, maar thuis ervoer ik dagelijkse agressie, angst en depressie. Toen ik 21 was verhuisde ik terug naar mijn ouders om voor mijn moeder te zorgen, om een stabiele thuissituatie te creëren voor mijn moeder. Ik leerde om haar te helpen, ondanks mijn woede, ik troostte haar, ondanks dat ik mijn geduld verloor. Zo onzichtbaar mogelijk zijn, zodat ze het gevoel had zelf controle te hebben over haar leven. Liegen en de leugen leven. Beetje bij beetje raakte ik ook de controle over mijn eigen leven kwijt. Ik vergat te lachen, te kletsen en mijn emoties te herkennen en ervaren. Alles werd grijs, leeg, dragelijk.

Jij bent wie ik ben

Ik realiseerde het me pas toen mijn moeder afgelopen oktober overleed. Ondanks haar ziekte, schrokken we ervan haar zo plotseling kwijt te raken. Onverwacht, onverwacht pijnlijk, voor haar, voor ons, en ongelofelijk onmenselijk. Maar het kwijtraken van mijn moeder gaf mij inzicht in de afgelopen jaren met haar. Door haar onverwachte afwezigheid begon ik te verlangen naar mooie, fijne herinneringen met haar. Ze waren daar, ze bestaan nog, en voor de eerste keer realiseerde ik me hoeveel dat voor me betekende. Ondanks alle chaos en verwarring, was ons leven vervuld met liefde. Ik realiseerde me dat ik mijn geluk liet bepalen door mijn moeders geluk, hoe ze veranderde van een vitale vrouw naar een lijdende vrouw, en van een lijdende vrouw naar een herinnering. Ik denk niet dat ik dit in een eerder stadium van mijn leven had kunnen begrijpen. Hartpijn en verlies zijn misschien wel de meest tastbare indicaties van liefde dat het  leven ons geeft. Lopend achter mijn moeders levenloze lichaam, zoals ze het verzorgingstehuis verliet waar ze haar laatste weken had doorgebracht, voelde het alsof ik zelf ben overleden. Laat me niet alleen, dacht ik, laat me niet alleen want ik voel me zo comfortabel bij het leven dat we hebben opgebouwd. Ondanks de pijn en isolatie, we waren samen. Het was ons leven. Ga niet weg, want met jou zijn is wie ik ben.

Vertel je verhaal, aan jezelf

Mijn coach heeft me geholpen om mijn verleden te herstructureren. Herinneringen komen langzaam terug, zodra ik dit toelaat. Ik realiseer me nu dat mijn moeder mijn leven was voor een hele lange periode in mijn leven. Haar geluk was mijn geluk, haar lach, was mijn lach. Echter, haar dood zou niet mijn dood moeten zijn. Het lukt me om te rouwen door te denken aan hoe ze was, wat ze voor me betekende en hoe ons leven mij heeft gevormd. Ik heb mijn moeder verloren toen ze de diagnose kreeg, ik verloor haar toen zij zichzelf verloor, en verloor haar toen ze het leven verloor. Maar heb nooit met dit verlies leren omgaan. Ik heb er nooit de tijd voor genomen, nooit goed over nagedacht. Ik leer mijn zorgen onder ogen te komen zodra ik weer kan genieten van geluk. Na jarenlang mijn gevoelens te onderdrukken, leegheid te verkiezen boven pijn, zal het rouwen om de vrouw die mij het leven gaf mij weer het leven geven.